Obbligatorio anche in Sicilia lo screening neonatale per la Sma, l’atrofia muscolare spinale, malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti. È stata approvata nel pomeriggio dall’Ars la legge che porta la firma del capogruppo del M5s Antonio De Luca (nella foto). La seduta, sospesa per i dissidi nella maggioranza, è stata riaperta solo per votare questa legge.
«È il traguardo - dice Antonio De Luca - di un percorso di civiltà che può salvare diverse vite e dare ai bambini che sono affetti da questa patologia una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto a una somministrazione tardiva».
Secondo De Luca, il numero di «quaranta nati l’anno con questa malattia può sembrare piccolo, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro se effettuato in fase prenatale».
Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra queste non figura la SMA anche se ha tutte le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.
«La legge approvata oggi - conclude il capogruppo pentastellato - serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si stanno muovendo in tal senso. La Sicilia grazie a questa norma sarà tra le prime in Italia a eseguire questo tipo di screening in attesa che lo Stato lo inserisca tra i Lea e quindi tra gli screening obbligatori su tutto il territorio nazionale».
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