La notizia della visita di Papa Francesco a Palermo, la gioia e l'entusiasmo di riuscire anche solo a vederlo passare. Poi, un malore causato da quella brutta cardiopatia congenita rovina tutto: una giornata che poteva essere memorabile si trasforma nell'ennesimo ricovero in terapia intensiva in un ospedale lontano dalla Sicilia. Il sogno di vedere il pontefice svanisce in quel dolore toracico, la notte del 10 settembre.
È la triste disavventura raccontata dalla mamma di una bambina cardiopatica di 12 anni, che periodicamente è costretta ad affrontare quei lunghi viaggi della speranza per sottoporsi alle terapie. Viaggi che, oltre alle ingenti spese da sostenere, rendono ancora più complicato convivere con una già difficile patologia. A Palermo infatti manca un reparto di Cardiochirurgia pediatrica.
«Tutto era pronto per il viaggio verso Palermo, le medicine, la bombola con l’ossigeno, la carrozzina per evitare le fatiche della camminata, la macchina fotografica ed il fazzoletto bianco da sventolare per salutarti. (...) Purtroppo il sogno è svanito»,racconta la mamma in una lettera-appello destinata a papa Francesco, ieri in visita nel capoluogo siciliano. «Il nostro angelo oggi è in Terapia Intensiva in attesa del suo ennesimo intervento cardiaco, costretta al suo esilio forzato per il “diritto di vivere”».
«Nel 2010 il capoluogo siciliano è stato privato di un reparto ospedaliero di vitale importanza - dice Fabrizio Artale, presidente dell'associazione Movimento per la Salute dei Giovani, che ha diffuso la lettera della donna -. Ciò che è davvero inammissibile ed intollerabile è che la Cardiochirurgia Pediatrica e per i Cardiopatici Congeniti Adulti (GUCH) di Palermo, nonchè, le attività di Trapianti Cardiaci in età pediatrica potrebbero essere riattivate affidandole alla comprovata ed eccellente professionalità dell'Ismett ma i governanti e gli amministratori Siciliani, di ieri e di oggi, con giustificazioni assurde ed inaccettabili non vogliono prendere in considerazione questa adeguata soluzione che porrebbe fine ai "viaggi della speranza" di tanti piccoli sofferenti».
«Santo Padre - conclude la lettera -, tra le tante cose che Ti verranno dette in questi giorni anche io voglio dirti che a Palermo, nella “Capitale della Cultura 2018”, i bambini ed i giovani con il cuore ammalato possono morire perché nessuno è stato capace di attivare il Reparto di Cardiochirurgia Pediatrica e per i Trapianti Pediatrici cardiaci. Questa brutta cosa, probabilmente, non la saprai mai ma io voglio comunicartela ugualmente con l’angoscia e la paura di una mamma, che come tante altre, ha trascorso gli ultimi 10 anni della sua vita con le valige pronte affinché il dono più prezioso della Sua esistenza, Sua Figlia, possa avere una vita “normale”. (...) Con immenso affetto, lontano da casa, Ti inviamo il nostro abbraccio filiale».
A. S.
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