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Thalassemia Day, solo in Sicilia 2500 malati: a Palermo esperti da tutto il mondo a confronto

L'8 maggio torna il Thalassemia Day, la giornata internazionale in cui si accendono i riflettori su questa malattia genetica rara e sulla famiglia delle emoglobinopatie che colpiscono 3 milioni di persone nel mondo, costringendole a terapie e trasfusioni. Oltre 450 mila solo i talassemici, di cui 7mila in Italia e 2 mila e 500 solo in Sicilia. Anche quest’anno l’Associazione Piera Cutino di Palermo, struttura italiana leader nella ricerca, ha messo a punto un calendario di eventi che andrà avanti per tutto il mese di maggio e che, a causa del Covid- 19, si svolgeranno solo online sui canali Facebook e Youtube dell’Associazione.

Evento centrale: il convegno scientifico internazionale “Nuovi paradigmi nella gestione delle emoglobinopatie” che riunirà i massimi esperti della materia attorno ad un tavolo virtuale, l’8 maggio a partire dalle 13,25, per fare il punto sulla ricerca e le nuove terapie. A questo appuntamento scientifico, si affiancherà quest’anno “Thalassemia Talk”, un ciclo di 5 dirette online più divulgativo che andrà avanti per tutto il mese di maggio con collegamenti da varie città italiane e in cui, ogni venerdì del mese, in un format di 30 minuti, si confronteranno pazienti ed esperti. Si inizia il 7 maggio con il primo dei talk da Cagliari per proseguire nella Giornata internazionale della Talassemia con il convegno scientifico internazionale organizzato dal professore Aurelio Maggio direttore del Campus di Ematologia “Cutino” – Azienda Ospedaliera Villa Sofia Cervello insieme a Khaled Musalham, presidente dell’International Network of Hematology nel Regno Unito, e Vijai G. Sankaran, specialista nella Divisione di Ematologia/Oncologia del Boston Children Hospital.

I relatori all'evento sulla Thalassemia

Sedici i relatori che prenderanno parte ai lavori e tra loro anche il direttore del Consiglio Superiore di Sanità, Franco Locatelli.

“Per noi il Thalassemia Day è un momento importante – dice Giuseppe Cutino, fondatore e consigliere dell’associazione – l’inizio di un mese dedicato all’informazione e alla prevenzione. Le azioni che portiamo avanti sono diverse: informazione ai portatori sani di talassemia; iniziative di sensibilizzazione per avvicinare le persone alla donazione di sangue indispensabile salva vita per tanti pazienti, tra cui i pazienti talassemici; e momenti di formazione per le persone con Talassemia, i loro caregiver ed i medici”.

“Abbiamo trasformato il distanziamento imposto dalla pandemia in opportunità – dice il professore Aurelio Maggio – Grazie alla modalità online riusciremo a mettere attorno allo stesso tavolo 16 tra i più importanti specialisti delle malattie genetiche del sangue da varie parti del mondo e a fare davvero il punto su ricerca e terapie. Comprendere, infatti, i meccanismi fisiopatologici che stanno alla base di possibili nuovi farmaci e valutarne la risposta, individuare quali siano i pazienti più idonei per la terapia genica e discutere i progressi del trapianto di midollo osseo, sono tutti argomenti che richiedono un confronto aperto e approfondito”. “Una grande opportunità – aggiunge Khaled Musallam in un messaggio letto in conferenza stampa- per i principali esperti di tutto il mondo di condividere i progressi nella gestione delle emoglobinopatie e, cosa più importante, per riflettere su come questi potrebbero cambiare la pratica clinica di routine e gli esiti dei pazienti nel prossimo futuro".

Ad intervenire anche il professore Vijai G. Sankaran che ha sottolineato come il programma delle sessioni “riesca a coprire un corpo di lavoro significativo, compresi i numerosi progressi terapeutici per i disturbi dell'emoglobina. Non conosco nessun altro incontro che sia riuscito a coprire così tanti di questi argomenti critici”. A tracciare un bilancio sulla ricerca e le nuove terapie, in quattro diverse sessioni di lavoro, saranno a partire dalle 13,25 di venerdì 8 maggio e fino a sera i professori: Michael Angastiniotis (Cipro), Maria Cappellini (Italia), Josu De La Fuente (Regno Unito), Giuliana Ferrari (Italia), Gianluca Forni (Italia), Baba Inusa (Regno Unito), Mehran Karimi (Iran), Antonis Kattamis (Grecia), Franco Locatelli (Italia), Aurelio Maggio (Italia), Khaled Musallam (Regno Unito), Vijay Sankaran (Stati Uniti), Ali Taher (Lebanon), John Tisdale (Stati Uniti), Elliott Vichinsky (Stati Uniti), Vip Viprakasit (Tailandia).

I temi trattati al Thalassemia Talk

THALASSEMIA TALK | 7- 28 MAGGIO ORE 18
Più informale e divulgativo, il programma dei talk curato dal direttore della Comunicazione dell’Associazione Piera Cutino, Sergio Mangano. “Abbiamo pensato ad un format di 30 minuti – spiega Mangano – una conversazione tra un esperto e un paziente su aspetti pratici della talassemia come, ad esempio, la gestione della malattia nei più piccoli. Sarà un’occasione per parlare della talassemia e delle anemie falciformi in un modo insolito, fuori dagli schemi e far conoscere esperienze positive maturate in Italia così da farle diventare patrimonio condiviso”.

L’argomento del primo appuntamento in programma il 7 maggio alle 18 è “Trasfusioni di sangue e terapie chelante in età pediatrica” e a raccontare la propria esperienza saranno da Cagliari Alessandro Cabras e Sabrina Sanna genitori di Gabriele, un piccolo paziente talassemico e Raffaella Origa, Pediatra e ricercatrice dell’Ospedale Microcitemico universitario di Cagliari. Dopo la Sardegna, i riflettori del “Thalassemia Talk” si sposteranno a Genova, Palermo e Verona. A patrocinare l’iniziativa alcune tra le maggiori realtà italiane nel campo della ricerca e dell’associazionismo: Site (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) Omar (Osservatorio Malattie Rare) e United (Federazione Associazioni Talassemia, Drepanoticosi e Anemie rare).

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