PALERMO. Circa settemila pazienti e due milioni e mezzo di portatori sani, con la sola Sicilia che conta 2400 pazienti e 400 mila portatori sani.
Sono i numeri che rappresentano la dimensione della talassemia in Italia e nell’isola e che dicono come si tratti di una malattia, classificata come rara, ma comunque ancora radicata nel nostro paese. L’8 maggio ricorre la giornata internazionale della talassemia, il Thalassemia Day, e, anche quest’anno, l’Associazione Piera Cutino e l’Azienda Ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello hanno messo a punto una serie di eventi che per tutto il mese di maggio, così come avviene in tutto il mondo, avranno l’obiettivo di informare la popolazione sull’importanza di fare il test del portatore sano, ma anche di raccogliere fondi a favore della ricerca e dell’assistenza e fare il punto sulle ultime novità medico-scientifiche. La talassemia o anemia mediterranea è una malattia rara ereditaria del sangue che colpisce i globuli rossi riducendo la loro capacità di trasportare ossigeno e costringendo i talassemici a trasfusioni di sangue mediamente ogni 15 giorni.
Il programma delle iniziative della sesta edizione del Thalassemia Day – Un progetto per la vita è stato presentato oggi nel corso della conferenza stampa che si è svolta presso il Campus di Ematologia dell’Ospedale Cervello alla presenza del direttore generale dell’Azienda Ospedaliera riuniti Villa Sofia - Cervello, Gervasio Venuti, dell’assessore regionale all’agricoltura Antonello Cracolici, di Giuseppe Cutino, Consigliere dell’Associazione Cutino, Alessandro Garilli, Presidente dell’Associazione Cutino e di Aurelio Maggio, direttore dell’unità operativa di ematologia e malattie rare del sangue e degli organi ematopoietici di Villa Sofia-Cervello. “ Un’iniziativa – sottolinea Gervasio Venuti - che anno dopo anno si arricchisce di nuovi spunti e nuove forme di coinvolgimento, tenendo sempre ben dritto e visibile l’obiettivo principale che è quello di fare informazione, prevenzione, promuovere e sostenere l’assistenza, la cura e la ricerca per questa malattia”.
“Sono felice – dichiara Giuseppe Cutino – che anche per il 2016 abbiamo Stefania Petyx testimonial dell’attività di informazione e prevenzione che è rivolta principalmente alle donne siciliane per le quali il test è gratis. Inoltre quest’anno avremo un nuovo importante testimonial siciliano che mette la propria faccia invitando a donare il 5x1000 all’Associazione Cutino. Ne approfitto per invitare tutti i siciliani che credono nel sogno della guarigione dalla talassemia a destinare il 5x1000 all’Associazione Cutino inserendo nella propria dichiarazione dei redditi il codice fiscale 971 444 50828 nel riquadro del volontariato. E’ un gesto davvero semplice che non costa nulla, ma vale tantissimo! Grazie”.
"E’ arrivato il momento – afferma Aurelio Maggio - di occuparsi maggiormente del controllo delle complicanze dei pazienti con talassemia. Oggi possiamo sconfiggere definitivamente l’epatite C e prevenire il tumore epatico. Di questo discuteremo durante il meeting scientifico organizzato dall’Associazione Cutino, all’interno degli eventi del mese di maggio dedicato alla talassemia”.
“Con l’iniziativa “Piantiamo la speranza”, in programma il 21 e 22 maggio – ha sottolineato l’assessore Cracolici – porteremo nelle piazze dei comuni siciliani migliaia di piantine prodotte nei vivai siciliani, per sostenere la cura e la ricerca per la talassemia, coinvolgendo attivamente i nostri forestali. Prodotti dunque autoctoni, con personale siciliano, per una giusta causa che vede da anni in prima linea l’Azienda Villa Sofia-Cervello e l’Associazione Cutino”.
Il programma delle iniziative:
Si parte il 1° maggio con la distribuzione, per l’intero mese in tutta la Sicilia, di materiale informativo sulla malattia alle farmacie e agli studi medici di base che lo esporranno nei loro locali permettendo alla loro utenza di conoscere quali siano i centri di talassemia dove eseguire il test che ricordiamo è gratis in Sicilia per le donne. Anche per questa sesta edizione, madrina e testimonial di eccezione sarà Stefania Petyx.
Sul sito www.pieracutino.it è possibile trovare informazioni utili su quali sono i Centri di Talassemia a cui rivolgersi in Italia. L’iniziativa sarà supportata da Enel, Novartis Farma, e Unicredit.
Il 6 maggio, con inizio alle 17.30, sarà la volta della mostra-evento “Per guarire dalla talassemia non servono parole. Basta una firma” per la presentazione della campagna del 5x1000 con il nuovo testimonial, la cui identità sarà svelata durante la mostra-evento. Si tratta di un altro artista siciliano che ha deciso, come Fiorello, Stefania Petyx, Emma Dante e Isabella Ragonese di diventare testimonial per i progetti di vita dell’Associazione. L’evento si terrà a Palazzo Riso, museo d’arte contemporanea della Sicilia, dove si svolgerà anche un’asta di beneficenza curata dalla casa d’aste Trionfante. Tra gli oggetti all’asta un bracciale in oro realizzato e donato dall’orafa e designer Lidia Lucchese e una giacca di scena di Rosario Fiorello. L’elenco completo degli oggetti si trova su www.pieracutino.it. Ci sarà anche la possibilità di diventare testimonial della campagna del 5x1000 grazie al fotografo Giuseppe La Spada che allestirà un set dedicato. L’allestimento della mostra, dedicata alla talassemia e ai suoi testimonial, volti noti e meno noti, sarà invece curato da Giuseppe Marsala, docente dell’Università degli Studi di Palermo. Nel corso dell’evento il noto chef trapanese Peppe Giuffrè, omaggerà la sua rinomata cassata siciliana e la casa vinicola Cusumano offrirà i suoi pregiati vini.
Dal 4 al 7 maggio sarà la volta del mercatino solidale “Fatto per Bene” realizzato grazie al supporto delle biologhe del Campus Cutino che realizzeranno a mano degli oggetti e dei dolci da offrire a fronte di una piccola donazione. Il mercatino si svolgerà nella hall di CasAmica, l’albergo del Campus che ospita i familiari dei pazienti ricoverati in tutto l’Ospedale “Cervello”.
Il 7 maggio sarà il turno delle scolaresche che parteciperanno a un seminario divulgativo presso l’aula magna dell’Ospedale Cervello. Saranno oltre 200 i giovani studenti coinvolti in tutta la Sicilia che avranno anche l’opportunità di visitare il Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino potendo così verificare dal vivo come siano state utilizzate tutte le donazioni che in questi anni hanno avuto la possibilità di fare per migliorare la vita di tanti pazienti. L’iniziativa ha il Patrocinio dell’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana.
Mercoledì 18 maggio, riflettori accesi allo Store Salute in viale Strasburgo a Palermo, una Farmacia che ospiterà un seminario dell’Associazione Cutino sulla talassemia e sulla sensibilizzazione alla donazione del sangue, un tema molto importante soprattutto per i pazienti di malattie croniche che hanno continuo bisogno di trasfusioni, proprio come i pazienti talassemici.
Il 20 maggio sarà il momento dell’evento scientifico con il convegno, “L’Epatocarcinoma nel 2016: nuovi approcci per la diagnosi e il trattamento” che si terrà presso l’Aula Magna Vignola dell’Ospedale Cervello di Palermo, nel corso del quale vi sarà fra l’altro la consegna del Premio Campus di Ematologia “Franco e Piera Cutino”.
Infine, sabato 21 e domenica 22 maggio l’evento di piazza “Piantiamo la speranza” che coinvolgerà le nove province siciliane, dove, in alcune vie e piazze, saranno installati degli stand con l’obiettivo di informare la popolazione e raccogliere fondi. Sarà infatti possibile, a fronte di una donazione di 5 euro, ricevere due piante forestali donate dall’Assessorato Agricoltura, Sviluppo Rurale e Pesca Mediterranea, Dipartimento Sviluppo Rurale e Territoriale della Regione Siciliana. Personale dell’Assessorato e dell’Associazione Cutino, accoglieranno i visitatori distribuendo del materiale informativo sulla talassemia. L’iniziativa è realizzata grazie al sostegno di Enel e di Chiesi farmaceutici.
L’Associazione Piera Cutino ringrazia tutti i propri partner che rendono possibile trasformare il mese di maggio nel mese dell’informazione e prevenzione sulla talassemia.
immagini di Marco Gullà
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