Negli anni Ottanta del secolo scorso i pazienti siciliani affetti da talassemia vivevano in media fino a 23 anni. Oggi l’età media è più che raddoppiata tagliando il traguardo del mezzo secolo e il 30 per cento dei pazienti arriva fino a 65 anni. I dati sono stati presentati ieri nel corso del convegno regionale organizzato dalla Fondazione Franco e Piera Cutino da Fasted in collaborazione con l’Azienda Ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello e l’Assessorato regionale alla Salute, dal titolo “Uno sguardo al futuro. Rete Regionale Talassemie ed Emoglobinopatie”, che ha richiamato a Palermo primari ed esperti di malattie rare del sangue da tutta l’isola.
L’evento, alla vigilia della Giornata mondiale della Talassemia che ricorre oggi, 8 maggio, è servito per fare il punto sulle malattie rare del sangue e sui progressi della ricerca e delle terapie geniche che puntano alla completa guarigione dalla malattia. Terapie a cui medici e pazienti guardano con estremo interesse. La Sicilia rimane la prima regione d’Italia per numero di pazienti: 2500 sui 7000 censiti in tutto il Paese. Di questi, 1500 rappresentano casi severi della malattia.
All’aula magna dell’Ospedale Cervello il convegno ha riunito i responsabili delle 12 strutture siciliane che compongono la Rete regionale delle Talassemie ma anche rappresentanti istituzionali: l’Assessore regionale alla Salute Daniela Faraoni, l’Assessore comunale a Igiene, Sanità e farmacie Fabrizio Ferrandelli e il dirigente regionale DASOE Giacomo Scalzo.
Ad aprire i lavori, il direttore degli Ospedali riuniti Villa Sofia – Cervello Alessandro Mazzara che ha ricordato come «la Sicilia, ha riservato alle talassemie una costante attenzione anche dal punto di vista legislativo a partire dall’attivazione del Registro Siciliano per le Talassemie ed Emoglobinopatie nel 1984 per arrivare all’istituzione della Rete siciliana delle talassemie, la prima in Italia, nel 2003, revisionata nel 2011. La giornata di oggi – ha detto Mazzara – è un punto importante perché certifica le attività svolta nel passato e, allo stesso tempo, l’impegno, la volontà di proseguire per il futuro nella stessa direzione».
«Adesso le sfide su cui si sta concentrando la Fondazione Cutino – dice il presidente della Fondazione Aurelio Maggio sono le nuove terapie farmacologiche per ridurre le trasfusioni e l’accessibilità nel sistema sanitario della Regione Sicilia della terapia genica per la talassemia. La Regione è sensibile alle nuove terapie e alcune di queste possono portare alla guarigione».
La porta sembra aperta: «La Rete delle talassemie – ha detto l’assessore regionale Daniela Faraoni - è un’alleanza nella ricerca e in questo ambito ci sono soluzioni innovative a cui dobbiamo prepararci. Bisogna guardare alla sostenibilità economica dei processi, certo, ma se c’è una innovazione che cambia la qualità di vita del soggetto, evidentemente quel soggetto viene restituito alla società nella sua interezza. Dico sempre che per curare bisogna guardare non solo al singolo ma agli effetti positivi che ne derivano al sistema sociale».
Altro aspetto fondamentale le donazioni di sangue. «La ricerca - dice Mariasanta Napolitano neo direttore dell’Unità operativa di Ematologia e malattie rare del Sangue dell’Ospedale Cervello e del Campus Cutino – ha permesso molti passi avanti nel trattamento delle talassemie. Anche rispetto alle donazioni di sangue la Sicilia è molto cresciuta negli anni. Purtroppo, rimangono alcuni periodi critici come le festività e l’estate. L’appello è di non mandare in vacanza il proprio altruismo e fare in modo che, anche nei mesi più caldi, non ci si dimentichi di chi attende le sacche di sangue e si continui a donare come nel resto dell’anno».
Nel portare i saluti del sindaco Lagalla, l’assessore Fabrizio Ferrandelli ha ricordato anche la campagna di prevenzione avviata dal Comune insieme a Fondazione Cutino: «Nelle sedi delle Circoscrizioni abbiamo fatto informazione e prevenzione soprattutto per le giovane coppie per una maternità/paternità consapevole rispetto ai rischi di ereditarietà della malattia».
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