Quando hanno scoperto che Virginia era affetta da una malattia rara, la piccola aveva ancora solo due mesi. Correva l'anno 2015, Fernando e Daniela erano andati dal pediatra per una visita di controllo di routine e l'ittero prolungato ha insospettito il dottore. Così sono iniziati i controlli e i check up negli ospedali. Poi, la diagnosi: atresia delle vie biliari. Una malattia rara che tocca circa 1 neonato su diecimila.
«Nel passato i bambini morivano per questa malattia - spiega Jean de Ville de Goyet, direttore del Dipartimento di pediatria per la cura e lo studio delle patologie addominali e dei trapianti addominali dell'Ismett di Palermo - non era possibile fare nulla. Adesso, da cinquant'anni, si propone un intervento (il kasai, ndr) che permette di sopravvivere e andare avanti con il proprio fegato, purtroppo però il 30/40% di loro ha bisogno di un trapianto».
Jean De Ville De Goyet è uno dei massimi esperti del settore. Ha eseguito oltre 500 trapianti su bambini e più di 150 da donatore vivente, con una curva di sopravvivenza pari al 95%, curva che raggiunge ben il 100% nel caso dei bimbi trapiantati grazie ad una donazione da vivente. Tra gli ultimi trapianti proprio quello di Virginia, che oggi ha 6 anni, e la mamma Daniela. L'intervento è stato eseguito nella sala operatoria dell'Ismett di Palermo il 9 febbraio, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio per focalizzare l'attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo. In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino, come lo è Virginia.
Mamma Daniela racconta gli ultimi mesi prima dell'intervento: «Quest'estate i valori di Virginia sono peggiorati, ha iniziato ad accusare frequenti ipertensioni. Così abbiamo deciso di venire all'Ismett. Per quanto riguarda il trapianto, sapevamo che prima o poi sarebbe successo». Jean De Ville ha messo i due genitori davanti a un bivio: o inserirsi in lista ed aspettare la disponibilità di un fegato compatibile a quello della bambina, oppure offrirsi come donatori viventi. Fernando e Daniela hanno optato per la seconda opzione.
A donare parte del suo fegato mamma Daniela che ripercorre i momenti dell'operazione ai microfoni di Gds.it: «Quella mattina ero molto emozionata con mille paure, però allo stesso tempo sapevo che stavo facendo l'atto di amore più grande che una madre potesse fare. Stavo mettendo nuovamente alla luce mia figlia». Tra aghi e cateteri, per Daniela era una delle prime volte sotto ai ferri. Ad incoraggiare la mamma, durante l'operazione, insieme al personale medicosanitario, anche la stessa Virginia. «"Mamma non fa male" mi diceva – racconta Daniela – "forza mamma, dai!". Virginia è arrivata molto preparata al trapianto. Piano piano le abbiamo spiegato il perché dei controlli. Inizialmente le avevamo detto che aveva una bua nel pancino, poi questa bua è diventata il fegato e lei ha cercato un libro di anatomia per capire cosa fosse. Si divertiva anche a fare i trapianti con gli spicchi di mandarino».
Adesso Virginia è appena uscita da uno dei controlli di routine post-operazione. Lei e la mamma stanno bene, sono state dimesse subito dopo neanche una settimana dall'operazione. Virginia è stanca e nel pomeriggio non ha molta voglia di fare i compiti. Intanto, dovrà aspettare ancora un po' prima di poter riprendere le sue lezioni di danza.
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