La luce del fuoco del cratere dell’isola di Vulcano per accendere i riflettori sulla fibromalgia e i diritti dei malati. Un manipolo di volontari dell’associazione Aisf (associazione italiana sindrome fibromalgica), guidati dalla vice presidente Giusi Fabio, ha scalato il vulcano per sensibilizzare la popolazione su questa patologia, che colpisce circa 2,5 milioni di italiani, e sui bisogni di questi pazienti, privati del diritto di cura e alla salute.
La malattia, i cui fattori scatenanti sono ancora sconosciuti, causa dolori muscolari diffusi, disturbi del sonno, colon irritabile e stanchezza. Invalidante e invisibile, visto che chi ne è affetto non ha diritto e accesso a percorsi di assistenza finalizzati alla diagnosi, cura e riabilitazione della malattia in ogni suo stadio di manifestazione clinica. Così, l’obiettivo diventa richiamare le istituzioni al proprio dovere e l’associazione lo ha fatto attraverso questo atto eclatante: ««Questo programma che coinvolge gli elementi fondamentali della natura, aria, acqua, terra, fuoco - spiega Fabio - è iniziato nel 2019 con il cammino sulla via Francigena. Da lì ha proseguito sulla via del sensibilizzare sul territorio, incontrando i pazienti e soprattutto facendo sentire la nostra presenza con azioni anche eclatanti con lo scopo di accendere i riflettori sulla patologia e sui bisogni dei pazienti. Abbiamo quindi proseguito con la veleggiata nel 2021 attraccando nei porti e con incontri con l'amministrazione e i pazienti per far sentire la nostra voce e poi con il paramotore sempre nel 2021».
Adesso è toccato al fuoco, simbolo del bruciore che spesso la malattia causa al paziente. «L'assemblea regionale siciliana e quindi la Regione Siciliana - sottolinea la vicepresidente - ha dato il suo contributo sia gratuito che oneroso per sostenere l'impresa, considerato che da sempre la Regione mostra grande attenzione verso i pazienti e l’associazione».
A sostenere l’iniziativa anche il professore Piercarlo Sarzi Puttini, presidente di Aisf e ordinario di Reumatologia presso l’Università degli Studi di Milano: «Noi proseguiamo con la nostra strategia di eventi che possano rendere più conosciuta la patologia e che possano aumentare l'attenzione politica per il passaggio di alcune prestazioni pagate dal sistema sanitario nazionale - sottolinea -. Questa iniziativa nasce da Aisf per sensibilizzare l’opinione pubblica ma anche la classe medica e la classe politica nei confronti di una patologia che non è ancora riconosciuta e non è sufficientemente gestita dal Ssn». Sull’Isola i volontari sono stati accolti dal delegato del sindaco del Comune di Lipari, Gilberto Iacono. L’amministrazione comunale ha molto supportato l’iniziativa dell’associazione, considerati anche i molti pazienti residenti alle Eolie che hanno contribuito a sensibilizzare le istituzioni territoriali sul grave problema: «Ho sposato questa iniziativa - precisa Iacono - perché porta un messaggio forte che è quello di sensibilizzazione sulla fibromialgia; sensibilizzare attraverso la scalata del cratere, quindi con una prova fisica, in un certo senso per poter gridare dalla sommità di un cratere dando maggiore forza al messaggio di essere ascoltati. Gesto non pagato inosservato, che ha strappato al sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato una promessa: «Aldilà dell’impegno parlamentare, non appena sarà possibile procedere all'aggiornamento dei Lea, a seguito dell’approvazione del decreto tariffe avvenuta da circa due mesi - dice Gemmato - si procederà alla valutazione di inserire la sindrome fibromialgica grave nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni».
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