Ottenere un farmaco diventa un'odissea: la storia di Vincenzo, palermitano non vedente

Se quello alla salute è un diritto universale significa che è inalienabile e riconosciuto ad ogni persona. Ma così deve esserlo anche nei fatti e non solo sulla carta. Vincenzo Tudisco è un non vedente, affetto da atrofia ottica ereditaria di Leber. Una malattia rara di cui soffrono 11 persone in città e tra questi vi sono anche alcuni bambini. Il paziente usufruisce presso la farmacia territoriale di via La Loggia del farmaco Idebex che contiene idebenone. Il farmaco salvavita è per lui essenziale. La malattia ostruisce le attività del cervello e tra queste la comprensione, il linguaggio, la memoria, l’apprendimento, la concentrazione e l’attenzione. Capita spesso che Tudisco abbia difficoltà a ricevere la fornitura a lui dovuta del farmaco prescritto dal suo piano terapeutico. Dal 9 dicembre, infatti, a Tudisco viene comunicato il persistere dell’irreperibilità del farmaco nonostante abbia già terminato la sua scorta. Senza il farmaco non è in grado di gestire la sua malattia e inevitabilmente la sua salute ne risente gravemente. E nell’arco dell’anno appena trascorso, più volte per mesi ne è stato sprovvisto.  Non ha potuto seguire la sua terapia da febbraio a giugno con interruzioni continue anche dopo. Vincenzo Tudisco, che compirà 68 anni tra qualche giorno, ha lavorato nella sua vita in qualità di tecnico di dialisi in un centro medico privato di Cefalù. Vive con la sua famiglia e nelle attività quotidiane comprende che il suo sistema neurologico peggiora sempre di più. “Il mio problema è quello di altre 10 persone che devono fare i conti ogni giorno con la mia stessa malattia – spiega Vincenzo Tudisco -. Non possiamo fare a meno di questo farmaco. Non lo prendo da qualche settimana e ho già difficoltà a parlare e soffro di allucinazioni. Dove è finito il diritto alla salute di tutti?”. La mancanza del farmaco, secondo quanto riferito al paziente dalla farmacia territoriale, sarebbe causato da un ammanco di pagamento alla ditta svizzera che lo fornisce. “Gli interessi economici vengono prima della nostra salute - commenta Tudisco –. Non comprendono che noi dipendiamo da quel farmaco e che al suo posto non possiamo prenderne altri. Ce ne sarebbe uno molto simile in realtà ma non è ancora stato autorizzato e non può essere prescritto nel piano terapeutico”. A sostenere Vincenzo Tudisco è la sezione territoriale dell’Unione italiana ciechi e ipovedenti che ha inviato una lettera all’assessorato regionale alla Salute che risponde di aver preso in carico la segnalazione e alla direzione dell’Asp. “Da tempo facciamo presente questo problema – spiega il presidente dell’Uici Tommaso Di Gesaro - Non c’è continuità nell’erogazione dei farmaci necessari. Il servizio sanitario ha il dovere di organizzare le cose in maniera tale che non si interrompano le cure perché ciò significa aggravare la malattia per la quale poi diventano necessari interventi ancora più costosi e più difficili da organizzare. Rivolgo il mio appello alle autorità sanitarie perché si cerchi di instaurare un regime di erogazione farmaci che non preveda discontinuità. Il paziente ha diritto di essere assistito e curato con premura e attenzione – conclude Di Gesaro - e ha il diritto di ottenere dalla struttura sanitaria informazioni relative a eventuali farmaci sostitutivi o alternativi”. Alla richiesta di intervento urgente risponde il Dipartimento del farmaco dell’Asp: “In attesa che l’azienda farmaceutica consegni il medicinale, si sta provvedendo con una preparazione galenica che entro giovedì verrà recapitata al domicilio dell’utente”.